«Falta mucha sensibilización y educación sobre la sordoceguera y su comunicación»

«Hay que luchar para tener acceso a la comunicación. Hemos tenido problemas para acceder y buscar la manera para hacernos más autónomas». Estas son las palabras de Marisol Brioso, mujer que padece Síndrome de Usher, una enfermedad genética poco común que afecta tanto a la audición como a la visión, enfermedad que también sufre su hermana mayor María Teresa, que fue presidenta de ASOCIDE Andalucía y lleva más de 30 años formando parte del movimiento asociativo de personas sordas y sordociegas como voluntaria, aunque más centrada en el colectivo de personas sordociegas. La vida no se lo ha puesto fácil a ninguna de las dos, pero, aun así, son capaces de llevar una vida completamente independiente gracias al aprendizaje que les ha supuesto su enfermedad y por el apoyo incondicional de sus padres y de los guías intérpretes de ASOCIDE Andalucía. «La enfermedad nos ha afectado a las dos por igual. Nacimos sordas, pero con el paso de los años los problemas visuales comenzaron a agudizarse, hasta perder completamente la visión. Tenemos nuestras limitaciones a la hora de hacer vida en la calle, pero por el simple hecho de que la mayoría de los lugares y vías públicas no están adaptados para nosotras, en estas circunstancias solemos ir acompañadas de los guías intérpretes. En cambio, en casa soy totalmente independiente para realizar las labores del hogar», señala María Teresa. Por otro lado, Marisol considera que lleva una vida de lo más normal en casa «soy independiente a la hora de servirme un vaso de leche, no cocinamos, pero ayudamos en otras labores domésticas como fregar los platos. Por ejemplo, para saber la hora, tengo un reloj que me vibra, me despierta con vibraciones. También, puedo leer a través de la línea Braille, entre otros».

Desde Asociación de Personas Sordociegas de Andalucía, ASOCIDE Andalucía, trabajan por y para las personas sordociegas residentes en Andalucía, teniendo su sede en Huelva y su presidencia en Sevilla. La sordoceguera es una discapacidad única, pero muy desconocida por la sociedad en general. La mayoría de la población está acostumbrada a escuchar hablar del colectivo de personas sordas o del colectivo de personas ciegas, pero el desconocimiento sobre la sordoceguera es muy generalizado. «Es muy importante que la sociedad conozca esta discapacidad. La inclusión está en la educación. Entender cómo es en la comunicación de las personas sordociegas es imprescindible que se explique para saber cómo dirigirse a personas que tienen nuestra discapacidad. Ojalá algún día en las aulas se implante el estudio de lengua de signos, aunque sea opcional y que cada cual pueda elegir si seguir estudiando o no. Además, dentro de la sordoceguera, es muy variada la forma de comunicarse. Si que es importante educar desde la niñez, para cuando ese niño sea una persona adulta, sepa reconocer las distintas discapacidades y que tenga interiorizado que la discapacidad sea algo normal», apunta Marisol Brioso.

Desde el nacimiento de ASOCIDE Andalucía en 2014, la entidad se ha comprometido fervientemente a trabajar por y para las personas sordociegas de toda Andalucía. Durante esta década han crecido y se han fortalecido como un referente en la atención integral a este colectivo, abordando sus necesidades de manera global y promoviendo su participación en la sociedad. Principalmente, trabajan bajo tres líneas de actuación fundamentales: el Servicio de Guías Intérpretes donde estos profesionales guían a las personas sordociegas en los desplazamientos, les interpretan la información y todo aquello que sucede a nuestro alrededor. Por otro lado, el Servicio Integral de Atención a las Personas Sordociegas (SIAPSC) y las actividades socio culturales.

«Ojalá algún día no nos vean más con lástima a las personas sordociegas. Nosotras vivimos lo mejor posible y vivimos con las mismas ganas que una persona que no tiene discapacidad. Deberían seguir investigando para conocer más sobre nuestra enfermedad y que se le dé más visibilidad», asegura María Teresa.

Tanto Marisol como María Teresa se imaginan un mundo sin barreras, aseguran que han desparecido muchas por la lucha del colectivo, que poco a poco han ido derribando, pero todavía queda mucho por hacer. «Deseo que en un futuro lo servicios de guía e interpretación mejoren. La figura del interprete va desapareciendo, pero es una figura imprescindible para las personas sordociegas ya que les necesitamos para todo, para ir al médico, a hacer la compra o para desplazarnos por rutas desconocidas. Son nuestro día a día, aquellos que nos guían por el camino y es una figura que no puede desaparecer», concluye María Teresa.