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AVADI-DOWN Huelva Vida Adulta: Tres décadas luchando por una vida plena y autónoma de las personas con Síndrome de Down
De la soledad al empoderamiento. La historia de Elena y su hija María simboliza el compromiso de cientos de familias que, con esfuerzo y esperanza, construyen cada día un futuro digno para las personas con discapacidad intelectual
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En pleno corazón de Huelva, una asociación sin ánimo de lucro trabaja desde hace más de una década con un objetivo claro: que las personas con Síndrome de Down y discapacidad intelectual vivan una vida adulta plena, autónoma y digna. Se llama AVADI-DOWN Huelva Vida Adulta, y detrás de ella hay historias de esfuerzo, visión y compromiso, como la de su actual presidenta, Elena Fernández Pineda.
Elena no habla desde la teoría habla desde la experiencia. Su hija María nació en 1987 y, como muchas madres en aquellos años, se encontró sola, sin información, ni apoyo. «Cuando vi que mi niña tenía síndrome de Down, me di cuenta rápidamente. En aquel momento pensé que no sabía cómo lo iba a hacer, pero sí sabía que no quería que fuera diferente en cuanto a oportunidades», recuerda. «Me la llamaban mongólica. No te decían nada, todo era labor de los padres».
Junto a su marido, fundó en los años 90 la primera asociación de familias en Huelva centrada en el desarrollo de sus hijos e hijas. «Fue muy trabajoso. Éramos unos iluminados», señala. AONES fue el primer paso. Sin financiación ni apenas recursos, comenzaron a organizar congresos anuales en colaboración con la universidad, la delegación y profesionales del ámbito social y educativo. «Demandábamos la integración de nuestros hijos en la sociedad, cuando aún no se hablaba de eso en ningún sitio».
Con el paso del tiempo, el foco fue cambiando. Los niños crecieron, y con ellos la necesidad de mirar hacia la etapa adulta. Así nació en 2012 AVADI Down Huelva Vida Adulta, una entidad centrada en la autonomía personal, la integración social y la inserción sociolaboral. Hoy, la asociación cuenta con programas de empleo, pisos tutelados y actividades de acompañamiento personalizado. Todo, con una meta común, que las personas con discapacidad intelectual tengan una vida autónoma, lo más plena posible.
María, la hija de Elena, ha hecho prácticas en diversos ámbitos y ha participado en programas que han abierto puertas gracias a convenios como el de Down España con muchas empresas. «Muchas veces las empresas se asustan porque desconocen. Nosotros las acompañamos, preparamos al joven, y también ofrecemos apoyo a la empresa. Así, todos ganan», explica Elena.
Uno de los grandes logros ha sido el programa de vida autónoma, que incluye desde refuerzo psicoeducativo y habilidades sociales, hasta cocina o gestión en la calle. «Tenemos que echar a gente atrás por falta de espacio. Es una pena, porque la necesidad está ahí», lamenta la presidenta.
«El taller de autonomía de Avadi Down Huelva tiene un impacto positivo en los usuarios, ya que les ayuda a reforzar y adquirir habilidades básicas para la vida diaria, promoviendo su autonomía y bienestar. Además, fomenta la socialización, mejora la salud mental, ofrece un respiro a las familias cuidadoras y trabaja de forma transversal las capacidades cognitivas, cubriendo diversas áreas como la vida personal, social, urbana y el ocio», señala Macarena Pereda, psicóloga de la entidad.
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Elena también lanza un mensaje claro a las nuevas generaciones de familias y destaca que «los padres jóvenes se creen que está todo hecho. Y no es así. Si no siguen el trabajo que hicimos, esto se viene abajo». Por eso, insiste en la importancia de integrarse en asociaciones, «el contacto con otros padres con experiencia es vital. Te guía, te apoya, te da respuestas que nadie más puede darte».
Hoy, con más de 30 años de esfuerzo a sus espaldas, Elena no se permite bajar la guardia, «no podemos caer en la apatía. A veces estamos cansados, pero hay que seguir. Cuanto más preparados estén ellos, más independientes serán. Y esa es la mayor tranquilidad para una madre, el saber que su hijo o hija podrá seguir adelante».
AVADI Down Huelva no solo transforma vidas da sentido al futuro de cientos de familias que se niegan a renunciar a los sueños de sus hijos. Porque, como bien dice su presidenta, «esto solo ha sido posible gracias a los padres».
