II congreso sobre enfermedades raras
Pilar Pereda: «No nos quejamos de que no haya dinero para las enfermedades raras, sino de no aprovechar el que tenemos»
Para la presidenta de la Fundación Laberinto, los obstáculos más frecuentes para los pacientes son la falta de preparación de los profesionales para hacer frente a esos casos y la burocracia interna del sistema sanitario
Advierte de las dificultades para construir el centro polivalente: «Solo disponemos de fondos para cubrir la mitad del presupuesto»
La Fundación Laberinto levanta ya los pilares de su Centro Polivalente P'alante
El Obispado cede un local para que la Fundación Laberinto desarrolle sus actividades
Por segundo año consecutivo, la Fundación Laberinto esta convirtiendo el encuentro que protagoniza en la Casa Colón en la mejor herramienta para dar visibilidad a la realidad clínica y social de los pacientes con enfermedades minoritarias, aunque también para enfocar algunos de los problemas que dificultan su correcta atención médica.
Y es que en el II Congreso Sociosanitario sobre Enfermedades Raras, que este viernes se clausura en la capital, su presidenta, Pilar Pereda, ha puesto sobre la mesa, no tanto la falta de recursos económicos para tratar a estos pacientes tan especiales como la necesidad de que el sistema sanitario, en su conjunto, «funcione correctamente», ya que es el único modo de que las familias obtengan una adecuada respuesta médica.
Para esta farmacéutica con 25 años de experiencia y madre de un niño con una de estas dolencias, los objetivos del congreso son «evitar que estas enfermedades sean
«El objetivo del congreso es evitar que estas enfermedades sean las grandes olvidadas y todo lo que eso conlleva: hablar de tratamientos, de diagnósticos y hablar de equidad»
las grandes olvidadas y todo lo que eso conlleva: hablar de tratamientos, hablar de diagnósticos y hablar de equidad«. Porque, según su propia experiencia, cuando una enfermedad rara llega a una familia, »es lo primero que se pone patas arriba«, y comienza una búsqueda desesperada de respuestas médicas.
Y es en este punto donde Pereda desmonta el mito de que el principal problema sea económico: «Nosotros no tenemos que quejarnos de que no haya dinero. Lo importante es rentabilizar lo que tenemos». Para ello, los obstáculos más frecuentes son la falta de preparación de los profesionales para hacer frente a esos casos y la burocracia interna del sistema sanitario. «Hablo, como madre, de los escollos que yo me he encontrado, que más que tropiezos por problemas económicos del sistema de salud, lo que he visto es desconocimiento del profesional que me ha dicho 'no', o... 'no sé'», explica Pereda.
La presidenta de la Fundación Laberinto pone como ejemplo el caso de su propio hijo, que necesitaba un tratamiento con un medicamento muy costoso. «Era el primer niño en Huelva que tenía esa enfermedad. Tenía que ser infundido todas las semanas, con un coste muy alto para el hospital», recuerda. Sin embargo, gracias a la determinación de la neuropediatra que le atendió, consiguió que se le administrara el
«No sirve de nada que haya fondos suficientes si todos los engranajes no funcionan correctamente»
tratamiento. Es decir, que «el facultativo puede conocer el tratamiento y el dinero disponible está. Entonces, ¿dónde está el problema? Pues que luego encontré escollos en el camino, sanitarios y profesionales de dentro del sistema». Por eso, Pereda subraya que no sirve de nada que haya fondos suficientes «si todos los engranajes no funcionan correctamente».
Esta experiencia personal la llevó a crear un congreso con un enfoque sociosanitario, no exclusivamente médico. «Yo arreglé muchas cosas de mi hijo porque me colaba por puertas falsas sin decir que era mamá, porque las madres o los pacientes no tienen acceso a este tipo de congresos», confiesa. «Cuando yo llegaba a esos congresos, con mi problema, el de mi hijo, y hacía una pregunta, me decían: 'usted como paciente no puede estar aquí'. A lo que contestaba: «No, yo vengo como farmacéutica». Por eso, Pereda pone también el acento en la mayor dificultad que supone esta situaciones para quienes –al contrario que ella– son totalmente ajenos al mundo de la medicina o carecen de los recursos para lidiar con una administración sanitaria que en muchos casos les ignora.
La presidenta, además, reflexiona sobre la necesidad de cambiar mentalidades: «Pasar de ser un funcionario que trabaja de 8 a 3 a ser un sanitario que tiene que saber que hay un grupo de pacientes que no encajan en ningún lado, que están en un cajón de sastre y que estorban en todas las consultas».
Resultados tangibles
Echando la vista atrás, la presidenta sí recuerda como uno de los logros más significativos del primer congreso la creación de una consulta de enfermedades minoritarias en Huelva. «Huelva no tenía un lugar donde aquel que no supiera lo que tiene pudiera dirigirse dentro de un hospital. Y hoy en día lo tenemos. Está en el Hospital Infanta Elena«, señala orgullosa. Esta consulta, dirigida por el doctor Adán Lamilla, es de libre elección y en menos de un año ha atendido a más de cien pacientes. »Esas cien personas estaban deambulando por nuestro sistema de salud. ¿Es que no había dinero? No. Es que no habían dado con la persona o con el lugar adecuado porque nadie se había puesto esa necesidad sobre su mesa para trabajarla«, explica Pereda.
Este segundo congreso tiene como novedad la incorporación de la innovación tecnológica y entre las novedades, se presentarán pantallas con las que los pacientes pueden comunicarse a través de la vista, así como lo que la presidenta denominó el «robot con alma», un dispositivo programado por el facultativo según las necesidades del paciente, que interactúa directamente con el niño. Lamenta, eso sí, que estas tecnologías no estén más accesibles para las familias «y que seamos entidades privadas las que luchemos y busquemos dinero, recursos, tiempo o apoyo para poderlas hacer accesibles para todos».
Problemas para el centro polivalente
Paralelamente al congreso, la Fundación Laberinto avanza en la construcción de su centro polivalente para personas con necesidades especiales, enfermedades raras y niños sin diagnóstico. El proyecto, cuya primera piedra se colocó el 16 de enero de 2025, ya está en marcha, pero se enfrenta a un serio problema financiero.
«Para todos aquellos que pensaron que el día 16 de enero del 2025 nos hicimos una fotografía preciosa con un montón de autoridades y pusimos la primera piedra y que de ahí nos íbamos para casa, decirles que no. Hay una losa de hormigón, hay máquinas trabajando, y no vamos a dejar de construir hasta que se nos acaben los recursos económicos que la Fundación Laberinto tiene en el banco», advierte Pereda. Eso sí, aclaró que la entidad solo dispone de fondos para cubrir la mitad del presupuesto acordado con el constructor. Por eso, hace un llamamiento a la colaboración, porque «Fundación Laberinto no es una entidad pública, no tiene recursos de ningún lugar público ni estatal. Es simplemente trabajo, constancia, tesón y colaboración y solidaridad de todas las puertas a las que llamamos los patronos». Y es moderadamente optimista,«ya hay muchos 'Laberintos' en Huelva y fuera de Huelva, pero necesitamos que ellos no nos suelten y que aparezcan más. Porque sé que en nuestra ciudad existen entidades con fines sociales que nos podrían ayudar a llevar y poner la última piedra, que creo que va a ser la más complicada».
