su estado ha empeorado
Aitor Alonso clama por una correcta atención a los pacientes de Sudeck tras sufrir una cirugía fallida
Tras «un despropósito» de intervención, el deportista está «jodido, alejado del paracanoe y con una calidad de vida que va «claramente para atrás»
Va a tener que pasar nuevamente por el quirófano para reubicarle su neuroestimulador, que se instaló en un lugar no previsto, con fatales consecuencias
Se operó en mayo y antes de la operación prevista para este mes se le ha abierto la herida: «el cuerpo está rechazando el aparato y lo está expulsando»
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Rendirse nunca ha sido una opción para Aitor Alonso y eso que nunca lo ha tenido fácil. Pero hay momentos en los que el exceso de obstáculos convierte el día a día en una trampa cruel. El deportista bilbaíno, afincado en Huelva desde hace unos años, padece un severo síndrome de Sudeck con múltiples consecuencias. Camina con muletas y soporta un elevado nivel de dolor, pero hasta ahora eso no le había impedido competir en paracanoe y conseguir medallas, aunque para él el éxito real siempre ha sido lograr a través del deporte una motivación y una ilusión para seguir luchando sin desfallecer.
Su meta real siempre ha sido siempre conseguir una atención adecuada para esta enfermedad rara, más investigación y un protocolo que realmente ayude. El síndrome de Sudeck o distrofia simpática refleja (DSR) es una enfermedad crónica del sistema nervioso autónomo que afecta principalmente a las extremidades. Es una dolencia multisintomática y multisistémica que suele afectar a una o más extremidades, pero puede afectar a cualquier parte del cuerpo. Es una alteración neural crónica que cursa con mucho dolor, tipo quemazón, rigidez, hipersensibilidad, cambios en la temperatura y color de la piel, alteración de la sudoración, gran inflamación y edema.
Desde hace unos meses el panorama vital de Aitor ha cambiado radicalmente. El deportista del Club Deportivo Tartessos Huelva se tuvo que someter a una operación en el Hospital Juan Ramón Jiménez a finales de mayo para el cambio del aparato neuroestimulador que le ayuda a combatir el dolor, pero no salió según lo previsto y su calidad de vida está por los suelos. Tendrá que pasar nuevamente por el quirófano y clama por una correcta atención sanitaria a pacientes cómo él. Demanda que las promesas políticas se materialicen y esta enfermedad rara no genere más pacientes desahuciados.
Aitor se encuentra seriamente tocado en su estado físico y mental a causa de una cirugía fallida. Su deterioro se ha acrecentado y no puede hacer deporte ni ningún otro tipo de actividad física. El dolor que habitualmente soporta ha subido varios puntos y está totalmente hundido psicológicamente.
Alonso entró en el quirófano para que le cambiaran el aparato neuroestimulador que libera medicación periódicamente para combatir sus dolores. Le cambiaban el modelo Medtronic por otro más moderno, Boston. El anterior lo tenía alojado en un glúteo pero ahí no podía continuar porque se estaba moviendo y le estaba causando serias molestias al sentarse y competir en la canoa.
Cambio de criterio
El neurocirujano en la consulta le comentó que la idea era colocar el nuevo aparato justo por encima de la cintura. Sin embargo le operó otro médico y lo alojó cerca de la columna, más arriba. «Nadie me informa de que el aparato se ha cambiado de sitio a otro no previsto y en el informe de alta tampoco se refleja. Sólo se pone que se ha hecho un cambio de neuroestimulador por agotamiento de la batería, pero no pone que se ha cambiado de sitio», relata a Huelva24.com Aitor.
El principal cambio en su estado físico es que se ha agudizado el dolor que minuto a minuto soporta. «De 0 a 10 tenía un siete de dolor, salvo con los brotes, y ahora siempre un 9. Duele más por dónde está el aparato y que los electrodos no actúan bien». Apunta que el médico que le opera, distinto al que le atendió en consulta «no sabía nada de mí ni que ando con muletas ni nada».
«Me ha cambiado la vida entera y ahora mismo no puedo hacer nada de piragüismo. Está totalmente olvidado. Para mí es una vía de escape y es jodido», lamenta. «Compruebo que la sanidad de Huelva no funciona como debería. No sé si he sido un conejillo de indias o me ha tocado un médico que no sabía qué hacer», opina frustrado.
Una nueva operación
Consiguió hablar de nuevo con el neurocirujano que le vio en consulta, no con quien le operó, y le comentó su nuevo estado, que tiene «más dolor, me cuesta ir con las muletas, no puedo coger nada de peso ni hacer nada. Me molesta al agacharme y no puedo levantar los brazos porque me duele todo». La respuesta del médico es que «puede ser que esté rozando con la columna el neuroestimulador y que lo hayan puesto en una zona sin músculo. Me comenta que habría que intervenir de nuevo y ponerlo en la zona abdominal». La cita para la intervención es a finales de septiembre.
«Su cara es un poema porque no existen radiografías de después de la operación. «No dijo que hay mala praxis pero casi lo insinuó, Es un despropósito. Me mandan radiografías para saber el alojamiento de aparato y otras en movimiento para saber cómo están los electrodos. Igual los han movido y no están bien puestos, cumpliendo su función».
«Me comentó que él da unas directrices pero que el médico que entra en el quirófano tiene la última palabra si tiene otros criterios y ve mejor alojar el aparato en otro lugar y hace la operación de otra forma. Yo sólo me opero si lo hace él, no me fío ya del anterior», declara el onubense.
Dos veces a Urgencias
Aitor se hizo las radiografías para la segunda operación y la semana pasada se le abrió la herida que tiene en la espalda, la que realizaron para introducir el aparato hace tres meses. «He estado dos veces en Urgencias y la enfermera que me curó me dijo que le da la sensación de que el cuerpo está rechazando el aparato y lo está expulsando. También me dijo que no me puede coser ni nada porque la piel es muy fina. Lo que tengo claro es que no quiero ver en Urgencias al cirujano que me operó».
Ya está en la cuenta atrás para la segunda operación. «Me gustaría esperar a una segunda opinión, pero creo que me voy a tener que operar ya porque así no puedo estar. Los dolores son inexplicables. Me dicen que tengo un sudeck de libro, con todo lo que se puede tener», describe.
La afección de la enfermedad de Sudeck sigue avanzando y ya la tiene a la altura de la cadera y los cambios de tiempo lo empeoran. Le han detectado una alodinia, una hipersensibilidad en la zona afectada con la que «me molesta hasta el roce del calzoncillo o la camiseta. Veo las estrellas. Me duele mucho por dentro», consecuencia en parte de una operación «muy invasiva».
Puso una reclamación con los informes de los que dispone y solicitó una segunda opinión en el Hospital Virgen del Rocío, que aún no ha sido atendida. «La operación no está bien realizada. Huelva está abandonada en casi todo y más si tienes una enfermedad rara. No hay unos protocolos a seguir con mi enfermedad ni nada, es lo que yo veo». Al respecto, valora el trabajo que se está haciendo desde la Fundación Más Visibles, pero lamenta que otros pacientes que conoce no están teniendo suerte. «A Silvia en Jaén la han desahuciado y otra niña de Rota, Sabina, le han negado una cama hiperbárica», apunta.
«Hay estadísticas que reflejan que el Sudeck está aumentando en España una barbaridad y no se está haciendo nada. La consejera sigue sin atender nuestras peticiones ni tener contacto con nosotros», expresa afectado Aitor, que estuvo en el Parlamento Andaluz con otros compañeros para que su causa se hiciera oír.
«Te quedas con mal sabor de boca. Me voy a meter en un quirófano de nuevo sin saber otra opinión u otra forma de hacerlo. Como última opción está cortar el nervio de la pierna, que se quedaría muerta. Hay que pensárselo mucho. No funciona en la mayoría de los casos cortar el nervio de la pierna y eso no tiene vuelta atrás, según me dijo el médico. Él me transmitió confianza y que entiende», expone.
«Mi calidad de vida ha ido para atrás. Estoy totalmente limitado, con más dolor y no puede hacer nada»
Aitor Alonso
Paciente de Sudeck
Después de operarse su salud menta también se ha visto empeorada y agradece el apoyo del psicólogo de la Seguridad Social. «De él no me puedo quejar. Me puso citas más frecuentes y una a vez a la semana porque estoy con una depresión muy fuerte. Ya tomo tratamientos de psiquiatría. Estoy más más irascible, agobiado por el no saber qué te depara todo esto. Mi calidad de vida ha ido para atrás. Estoy totalmente limitado, con más dolor y no puede hacer nada».
En lo físico y mental la falta de deporte es muy negativa. No entrena desde marzo. «Hasta ahora el neuroestimulador cumplía su función pero se estaba descolgando y me molestaba al sentarme y en la piragua. En las competiciones y acababa vomitando de dolor. Me vieron el aparato y me dijeron que no entrenara fuerte ni realizaran competiciones. Estaba a ras de piel. Dejé de entrenar y competir y llevo desde finales de marzo y no estoy haciendo nada de piragua, que cogiera musculatura para meter bien el aparato y en el gimnasio cogí cinco kilos en el tren superior para no perder pero ya se me va yendo la musculatura y la forma física».
«A raíz de la operación y el estado de mi enfermedad, necesito una especial atención a todos los niveles. La culpa no es de los sanitarios. Quieren investigar más el Sudeck. No hay un protocolo ni nada que hacer a ciencia cierta. Es una enfermedad que aún no sabemos cómo evoluciona», señala y recuerda que desde que el 9 de febrero se formulara una pregunta en el Parlamento Andaluz a la consejera «no se ha movido ficha». Aitor Alonso y otros como él claman por cambios reales.
